3 persone con artrite psoriasica su cosa fanno per sentirsi ancora come se stesse

Piccoli cambiamenti possono avere un grande impatto.

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La diagnosi di una condizione di salute cronica può farti rivalutare la tua identità. L'artrite psoriasica è uno di quei problemi di salute che possono veramente cambiare il modo in cui una persona vede se stessa. La condizione infiammatoria può colpire sia la pelle che le articolazioni, causando fastidiose placche di psoriasi, nonché gonfiore, rigidità e dolore articolari, secondo la Mayo Clinic. Tutti questi cambiamenti possono stimolare un dialogo interiore sui tipi di attività che potresti dover smettere di fare o modificare per sentirti più a tuo agio. E per le persone che legano hobby specifici alla propria identità, ad esempio i corridori, questa può essere una cosa davvero difficile da gestire.

Con il tempo, potresti essere in grado di trovare modi per fare ciò che ami o scoprire nuove cose che ti piace fare, mentre gestisci la tua condizione medica. Molte persone con artrite psoriasica alla fine imparano come modificare le loro attività preferite in modo che possano continuare a svolgerle, nonostante la diagnosi. Alcune di queste modifiche includono l'utilizzo di dispositivi di assistenza (come le ginocchiere), mentre altre sono più un cambiamento di mentalità.

Abbiamo parlato con tre persone affette da artrite psoriasica per scoprire come la condizione ha influenzato le loro vite e cosa hanno fatto per sentirsi più se stessi.

1. Prova a utilizzare dispositivi di assistenza per aiutare con le attività fisiche.

Quando a Jenny P., 27 anni, è stata diagnosticata l'artrite psoriasica nel 2019, correva per circa 15 miglia a settimana. “È stato devastante perché il mio dolore è diventato così forte che ho dovuto smettere del tutto di correre per un po '. Sono passata dalla corsa regolare allo zoppicare e a malapena a camminare per la prima metà della mia giornata ", dice Jenny a SELF. "È difficile spiegare il peso del dolore che ho provato con quella perdita, ma correre era qualcosa che era così importante per me e parte integrante della mia felicità. È stato un modo per affrontare lo stress del lavoro e della vita. "

Insieme ai farmaci, Jenny attribuisce a una varietà di dispositivi e strumenti di assistenza il compito di riportarla a correre. "Correre è così importante per me, quindi è davvero fantastico aver trovato prodotti che funzionano per supportarmi, così posso ancora farlo in qualche modo. Sono fiduciosa che non sarei in grado di correre senza di loro ", dice.

Usa le ginocchiere Mueller (che puoi acquistare su Amazon per $ 15) che fissano sopra e sotto il ginocchio. "Esercitano una pressione sopra e sotto il ginocchio per mantenere l'articolazione supportata, il che mi permette di correre senza dolore", dice Jenny. È un'infermiera e ha trovato i suoi calzini compressivi a una convention infermieristica. "Applicano la compressione al polpaccio e alla caviglia e quella compressione in qualche modo allevia la pressione sui fianchi e sulle ginocchia, alleviando il dolore". (Questi calzini a compressione Physix Gear Sport hanno ottime recensioni e sono disponibili su Amazon, $ 16.)

Attraverso prove ed errori, Jenny ha trovato scarpe che le permettessero di correre e stare comodamente al lavoro. "Non ricordo come ho trovato le mie scarpe nello specifico, ma stavo cercando di andare a correre con altre scarpe ed è stato così doloroso. Poi ho trovato il mio Hoka e ho potuto correre più lontano e più a lungo senza il dolore che provavo prima ", dice Jenny. (L'Hoka One One Clifton ha vinto un SELF Certified Sneaker Award ed è disponibile su Zappos per $ 130.)

2. Sperimenta nuovi tipi di esercizio.

Jenny descrive di essersi sentita intrappolata nel suo corpo quando le è stata diagnosticata, chiedendosi se avrebbe dovuto rinunciare a correre per sempre. “Ho provato a modificare i miei allenamenti, ma non sono mai riuscito a ottenere la sensazione di alto livello di quel corridore che amavo così tanto. Le mie articolazioni mi rendevano davvero difficile aumentare la frequenza cardiaca ", dice.

Alla fine, il fidanzato di Jenny le ha suggerito di provare ad andare in bicicletta. “All'inizio ero scettico, ma una volta che ho iniziato a pedalare sono stato in grado di aumentare la frequenza cardiaca come volevo senza stressare troppo le articolazioni! Ho quasi pianto dopo un giro in bicicletta, perché ero così felice di muovermi di nuovo come volevo e senza dolore ". Quando correre è troppo doloroso, Jenny si rivolge alla sua bicicletta. "La mia bici mi ha permesso di esistere in una sorta di spazio intermedio: quando correre fa troppo male so che posso sempre pedalare."

3. Sappi che le abitudini quotidiane possono essere una forma di attività.

"Per la maggior parte, cerco di rimanere attiva un po 'ogni giorno", dice Jennifer P., 37 anni, a SELF. Anche se può sembrare controintuitivo, muoversi quando si ha l'artrite è importante per mantenere le articolazioni mobili ed evitare la rigidità. A Jennifer è stata diagnosticata l'artrite psoriasica nel 2008 e dice che alcuni giorni il suo corpo semplicemente non vuole alzarsi e fare nulla. Di recente ha acquistato una piccola pedaliera per bici sotto la scrivania. "Posso usarlo quando sono seduto a una scrivania, così posso ancora mantenere le mie articolazioni in movimento."

Julie C., 36 anni, si occupa della sua artrite psoriasica dal 2012 e ha scoperto che cucinare può essere una forma di attività quando soffre. Dopo aver iniziato a monitorare i suoi trigger di artrite psoriasica, Julie ha scoperto di aver avuto razzi dopo aver mangiato determinati cibi. Ama cucinare, quindi l'ha considerata un'opportunità per essere creativa con i suoi pasti e l'attività fisica. “Modificando la mia dieta, ho trovato nuovi modi di cucinare. Trovo terapeutico e divertente usare nuovi ingredienti e provare nuove ricette ", dice a SELF. Cucinare la fa muovere in cucina ma è gentile con il suo corpo, spiega Julie. “Se mi siedo e non faccio nulla, questo può effettivamente farmi sentire peggio. Quindi, cercando di inventare una ricetta con tutti gli ingredienti nel mio frigorifero, non solo sto aiutando il mio corpo e la mia mente, ma mi sto anche divertendo ", dice.


4. Traccia e gestisci i tuoi trigger.

Quando le è stata ufficialmente diagnosticata l'artrite psoriasica a 27 anni, Julie ha pensato che avrebbe dovuto sacrificare i suoi hobby per gestire la sua condizione. "Pensavo che avere l'artrite psoriasica significasse che non avrei potuto vivere una vita piena e non sarei stata in grado di continuare a fare le cose che amavo", dice. Tutta la sua prospettiva è cambiata durante un viaggio a Disney World, dove è stata scelta per il film Esperienza di American Idol spettacolo, una competizione di canto per gli ospiti del parco Disney. La colpì il fatto che la sua diagnosi non avesse bisogno di cambiare ciò che faceva o chi era. Potrebbe avere brutte giornate, ma questo non significa che abbia una brutta vita. Dopo questa realizzazione, si è impegnata a capire i suoi fattori scatenanti e imparare a gestirli.

“Ho tenuto traccia di tutto ciò che ho fatto - cosa mangiavo, con chi interagivo, come dormivo, come mi sentivo, ecc. - per sei mesi. Alla fine, ho avuto un quadro chiaro di cosa ha influenzato i miei sintomi e cosa no ", dice. Ha usato i dati raccolti per capire come gestire la sua artrite psoriasica, come mangiare cibi che non sembravano causare razzi. "Conoscere i miei fattori scatenanti e i miei limiti mi permette di vivere una vita piena e straordinaria e non mi trattiene! Sono stata anche in grado di abbandonare la disabilità e tornare a un lavoro che amo sostenere per i pazienti ", dice.

5. Concediti più tempo per portare a termine le cose.

Jennifer dice di essere stata in grado di tenere il passo con la maggior parte delle attività che le piacciono concedendosi più tempo per svolgerle. Ad esempio, le piaceva andare nei parchi di divertimento prima della pandemia, ma sarebbe diventata estremamente stanca dopo aver camminato tutto il giorno. Invece di tagliare questa grande parte della sua vita, ha deciso consapevolmente di fare le cose più lentamente. Invece di correre nel parco per superare tutte le sue giostre preferite, Julie ha deciso di dedicare più tempo alle sue giornate al parco dei divertimenti in modo da non sentirsi affrettata. Questo le ha permesso di fare delle pause tra una corsa e l'altra e di andare al suo ritmo. Costruisce anche tempo extra per prepararsi prima di uscire di casa. “Odio arrivare in ritardo, ma ora mi ci vuole più tempo per prepararmi. Quindi so che devo iniziare a prepararmi prima di prima. "

Inoltre, Jennifer dice che è utile comunicare le tue esigenze con gli altri. "Ho avvertito le persone con cui esco e ho detto loro che ci vorrà più tempo per andare in posti e fare le cose a causa di questo", dice Jennifer. "Non mi aspetto di essere trattato in modo diverso in generale, ma chiedi solo che mi concedano un po 'di tempo in più".

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