6 cose che le persone con psoriasi vorrebbero che tutti sapessero della condizione

La psoriasi può influenzare tutta la tua vita.

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Se non hai la psoriasi, potrebbe essere difficile capire esattamente come può influire sulla qualità della vita di una persona. La condizione della pelle, che può causare un'eruzione cutanea infiammata, pruriginosa e squamosa (tra gli altri sintomi), è cronica, il che significa che è una condizione di salute con cui convivi a tempo indeterminato.E mentre alcune persone potrebbero pensare che sia un fastidio minore come molte altre eruzioni cutanee, chiunque abbia la psoriasi sa che è molto più di "solo un'eruzione cutanea". In effetti, può causare un immenso disagio e influire seriamente sulla qualità della vita di una persona, sia fisicamente che mentalmente.

La psoriasi è ancora piuttosto fraintesa. Se hai la psoriasi, rendersi conto che le altre persone sanno cosa stai attraversando può farti sentire un po 'più convalidato nel tuo viaggio con la condizione. E se non hai la psoriasi, imparare alcuni semplici fatti a riguardo, direttamente dalle persone che la sperimentano ogni giorno, può aiutarti a capire meglio com'è. Ecco cosa quattro persone con psoriasi vorrebbero che tutti sapessero della condizione.

1. La psoriasi è una malattia autoimmune, non è dovuta a una scarsa igiene e non è contagiosa.

Una malattia autoimmune è una condizione in cui il sistema immunitario del tuo corpo attacca erroneamente le cellule sane, spiega la Biblioteca nazionale di medicina degli Stati Uniti. Diverse condizioni autoimmuni influenzano diversi tipi di cellule del corpo. Nella psoriasi, le cellule della pelle sono mirate. Come con molte altre condizioni autoimmuni, gli esperti stanno ancora cercando di individuare cosa causa esattamente la psoriasi. La teoria è che alcune persone sono predisposte, e quindi qualcosa nell'ambiente innesca il sistema immunitario e lo fa funzionare male, secondo la Mayo Clinic. Ma i ricercatori stanno ancora cercando di capire cosa, esattamente, sta succedendo quando qualcuno sviluppa la psoriasi.

Sembra esserci anche una componente genetica. Secondo la National Psoriasis Foundation, c'è una probabilità del 10% circa di contrarre la psoriasi se uno dei tuoi genitori ce l'ha. Ciò sale a circa il 50% se entrambi i genitori ce l'hanno. Ma alcune persone contraggono la psoriasi senza una storia familiare.

Quello che sappiamo: il modo in cui una persona si prende cura di se stessa non può causare la psoriasi. Né può quello che mettono sulla loro pelle. Inoltre non è contagioso. Questi tipi di miti possono avere effetti profondamente dannosi e insidiosi sul modo in cui le persone trattano coloro che hanno questa condizione. Cristie N., 26 anni, che condivide la sua psoriasi su Instagram per aiutare a diffondere la consapevolezza, dice che se qualcuno nota la sua condizione, dice loro: "Ho la psoriasi. Non è contagioso. È una condizione della pelle autoimmune. " Spiega spesso maggiori dettagli sulla condizione, perché vuole aiutare le persone a capire di cosa si tratta.

2. Il dolore e il disagio possono essere inesorabili.

"Penso che qualcosa che molte persone non capiscono è quanto possa essere scomodo", dice a SELF Jena L., 31 anni, che ha avuto la psoriasi da quando era bambina. "È davvero scomodo e pruriginoso, e se è nelle pieghe della tua pelle, fa davvero male." La psoriasi di Jena è limitata principalmente alle caviglie e talvolta ai gomiti, e dice che le provoca almeno una certa quantità di disagio ogni singolo giorno. "Più o meno ne sono sempre consapevole", dice.

Sfortunatamente, non è sola. La forma più comune di psoriasi è la psoriasi a placche, spiega la Mayo Clinic. Provoca lesioni cutanee infiammate e in rilievo che a volte sono coperte di squame. Queste lesioni sono note come placche. I sintomi variano da persona a persona, ma queste placche tendono ad essere pruriginose e / o tenere e persino a causare una sensazione di bruciore. Possono anche seccarsi molto, screpolarsi e sanguinare.

Lo sfregamento, della varietà pelle su pelle o dei vestiti, può esacerbare il prurito e il dolore. Robin B., 61 anni, che soffre di psoriasi da oltre 15 anni, dice che prima di ricevere un trattamento efficace, doveva stare attenta ai vestiti che indossava. "C'erano alcuni indumenti intimi che non potevo indossare perché avrebbero causato più attrito in quella zona, ed era davvero doloroso", dice. "Fino a quando non si è chiarito, c'erano alcune camicie e tessuti con cui dovevo stare più attento."

3. La psoriasi può avere un impatto sulla salute mentale di una persona.

Lauren K., 35 anni, dice di essere rimasta sorpresa da quanto la sua psoriasi l'abbia resa cosciente di sé. "Fisicamente, ci sono momenti in cui me ne dimentico per la maggior parte - in realtà non mi dà fastidio a meno che non ci sia una fiammata. Ma sono molto consapevole del fatto che le persone possono vederlo ", dice.

Poiché la psoriasi è spesso fraintesa, molte persone con questa condizione si sentono imbarazzate o imbarazzate al riguardo. Cristie dice che alle elementari è diventata "una maestra nel nasconderlo" perché aveva tanta paura di quello che la gente poteva pensare che fosse. "A volte le persone lo notavano, ed è stata l'esperienza più terrificante per me", dice. (Ora è sotto trattamento efficace e ha imparato a non essere disturbata se qualcuno nota mai i sintomi. La accoglie come un'opportunità per istruirli sulla condizione, dice.)

L'autocoscienza riguardo alla psoriasi può portare le persone a vestirsi in modo diverso. "Colpisce davvero il mio guardaroba", dice Lauren. Spiega che indossa sempre le maniche al primo appuntamento e per affari più formali, come i colloqui di lavoro, in modo che i suoi gomiti siano coperti. "Le apparenze generalmente non significano molto per me", dice. Ma sente ancora di dover nascondere eventuali riacutizzazioni a persone che non la conoscono e potrebbero non sapere che la causa è la psoriasi.

Allo stesso modo, Robin dice che ha smesso di vestirsi di nero quando la sua psoriasi del cuoio capelluto era davvero intensa perché i fiocchi si sarebbero liberati e sarebbero stati molto evidenti sui suoi vestiti. Questa costante preoccupazione sul fatto che qualcuno noterà una riacutizzazione e cosa potrebbero pensarne - e tu di conseguenza - è un'esperienza condivisa tra molte persone con psoriasi.

4. Non è sempre facile individuare o controllare i trigger della psoriasi.

La psoriasi spesso attraversa cicli di infiammazione attiva (in riacutizzazioni o riacutizzazioni) e poi si attenua per un po 'di tempo. I razzi possono verificarsi a causa di una varietà di trigger e i trigger di tutti variano. Secondo la Mayo Clinic, i trigger comuni della psoriasi includono infezioni, lesioni alla pelle (come un taglio, una puntura di insetto o una grave scottatura solare), condizioni meteorologiche, stress, fumo, consumo eccessivo di alcol e alcuni farmaci. Alcune di queste cose sono molto più facili da controllare rispetto ad altre.

Lo stress, in particolare, è difficile. "La mia psoriasi è davvero innescata da uno stress prolungato", dice Cristie. Sfortunatamente, mantenere bassi i livelli di stress in ogni momento non è possibile (se solo lo fosse) e lo stress può anche essere imprevedibile. Certo, puoi fare cose per aiutare a gestire lo stress, come meditare ed esercitarti regolarmente, ma lo stress fa parte della vita, specialmente considerando le condizioni del mondo in questo momento.

Per Jena, il tempo è un problema quando si tratta di fattori scatenanti della psoriasi. Vive in Florida e in passato ha avuto intense fiammate quando ha visitato New York City in inverno per lavoro. "Quando è davvero divampato ed è nelle crepe e nelle fessure delle mie mani, fa solo male fare qualsiasi cosa. E a volte sanguinano ", dice. Mentre normalmente il disagio che prova dalla psoriasi è sopportabile, dice che questa è una delle volte in cui la condizione influisce davvero sulla sua qualità di vita e rende difficile fare cose semplici, come aprire un tappo a vite su una bottiglia. Può anche sperimentare razzi a temperature molto calde e secche. "È estremamente doloroso e inizia a diffondersi in più aree delle caviglie o dei piedi", dice.

Lauren ha un'esperienza simile. "Puoi prevedere il tempo con i miei gomiti", scherza. Lauren osserva anche che non è stata davvero in grado di individuare e controllare i suoi trigger, nonostante abbia la psoriasi da circa 15 anni. "Sono i livelli di stress, il clima, gli allergeni, la mia dieta…. È troppo da tenere d'occhio. "

Mentre alcune persone possono essere fortunate ad avere uno o due chiari fattori scatenanti, altri potrebbero scoprire che più fattori giocano un ruolo nel causare riacutizzazioni della psoriasi. È solo un'altra cosa della condizione che rende difficile la previsione.

5. Il trattamento può essere complicato e spesso richiede una buona quantità di tentativi ed errori.

Suggerimenti per semplici soluzioni, come "tutto ciò che devi fare è cambiare la tua dieta o prendere più sole", sono estremamente frustranti per le persone con psoriasi. "Ho fatto tutto", dice Cristie. "La cosa più importante che voglio che le persone capiscano è che per alcune persone non è qualcosa che puoi risolvere facilmente." In effetti, possono essere necessari molti tentativi ed errori per capire quali farmaci fanno la differenza nella tua psoriasi. Fiducia: se ci fosse una soluzione facile, tutti con la psoriasi la userebbero.

Le opzioni topiche, come lozioni e unguenti, sono spesso il primo trattamento che i medici danno alle persone con psoriasi, dice la Mayo Clinic. La terapia della luce è un altro tipo di trattamento, spesso per la psoriasi da moderata a grave. Si tratta di esporre regolarmente la pelle colpita ai raggi UV (utilizzando un dispositivo speciale). Altre opzioni di trattamento per la psoriasi da moderata a grave includono farmaci orali e biologici, che agiscono alterando il sistema immunitario e vengono somministrati mediante infusione o iniezione endovenosa.

Il fatto è che non c'è modo di prevedere a quale trattamento risponderà una persona. L'unico modo per saperlo è provarne uno, vedere come va e passare a un altro se non funziona. Ecco perché è così importante lavorare con uno specialista che sappia come trattare la psoriasi, di solito un dermatologo, un reumatologo o entrambi.

Jena ha personalmente attraversato molte prove ed errori e sta ancora cercando di capire come curare la sua psoriasi. Dice che probabilmente ha usato 100 creme e unguenti diversi nel corso degli anni, che non hanno fatto nulla o hanno funzionato per un breve periodo di tempo e poi sono diventati inefficaci. Ha anche provato iniezioni di steroidi, somministrate alle caviglie, dove era più infiammata in quel momento. Quelle sembravano aiutare ma non le sembravano valere il dolore (si descrive come "non brava con il dolore"). Dal momento che ha la psoriasi solo su una piccola parte del suo corpo, non ha ancora provato trattamenti orali o iniettabili più intensivi.

6. Il trattamento "migliore" può variare moltissimo da persona a persona.

Cristie, ad esempio, prende un biologico che controlla bene la sua psoriasi, quindi è priva di flare per la maggior parte del tempo. Lauren tiene a portata di mano uno spray steroideo da usare quando ha una riacutizzazione particolarmente pruriginosa. Robin assume farmaci biologici e orali e raramente nota più la sua psoriasi. Il trattamento "migliore" per ogni persona dipenderà da fattori come dove si trova la psoriasi, quanto spesso si riacutizza e quanto influisce sulla loro qualità di vita.

Anche il modo in cui il trattamento stesso influisce sulla vita di una persona è importante.

Jena dice di aver fatto la terapia della luce tre giorni alla settimana per sei mesi e pensa che abbia sicuramente aiutato. Ma era una seccatura con cui stare al passo, quindi si fermò. "Mi sono stufata di guidare 30 minuti ogni tre giorni dal dermatologo", dice. "Non la vedevo come una soluzione a lungo termine sostenibile. Era anche molto costoso. "

Poiché la psoriasi può essere difficile da trattare, non è raro vedere alcuni medici diversi prima di trovare qualcuno che sappia come aiutare. "Ho dovuto andare da diversi dermatologi prima che fosse diagnosticato correttamente", dice Robin. Una volta che ha seguito un buon regime, però, è stata in grado di tenere sotto controllo la sua psoriasi a lungo termine.

È un peccato che così tante persone con psoriasi possano relazionarsi al lungo processo che può essere coinvolto nella ricerca del trattamento giusto, ma la luce alla fine del tunnel - trovare sollievo dal costante disagio della psoriasi e persino dallo stigma - può valere la pena esso.

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