6 persone su com'è la vita con l'artrite psoriasica

"Non so con quale corpo mi sveglierò."

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Come molte condizioni di salute croniche, l'artrite psoriasica e il dolore che provoca possono essere difficili da capire se non ce l'hai. Ma le persone che vivono con l'artrite psoriasica conoscono fin troppo bene l'enorme impatto che ha sulle loro vite.

L'artrite psoriasica è una forma di artrite infiammatoria cronica che causa dolori articolari, rigidità, gonfiore e affaticamento. A volte, le persone con artrite psoriasica affermano di sperimentare la nebbia del cervello o di avere difficoltà a pensare chiaramente, il che è probabilmente il risultato di sentirsi stanchi e stressati per la loro salute. Per non parlare del fatto che sentirsi fisicamente debilitati può avere un impatto significativo sul benessere mentale poiché trovare impegnative le attività quotidiane può influire sulla tua autostima. L'artrite psoriasica colpisce principalmente le persone di età compresa tra i 30 ei 50 anni a cui è già stata diagnosticata la psoriasi, una condizione infiammatoria della pelle, secondo la Mayo Clinic.

Poiché l'artrite psoriasica può colpire qualsiasi articolazione, comprese quelle delle dita delle mani e dei piedi, può essere difficile persino tenere uno spazzolino da denti o alzarsi dal letto per preparare la colazione. Queste attività possono essere quasi impossibili da svolgere durante le riacutizzazioni o periodi di tempo in cui i sintomi peggiorano. È comune sperimentare razzi così come periodi in cui i sintomi migliorano o vanno in remissione. La buona notizia è che il giusto piano di trattamento, che in genere include farmaci e fattori di stile di vita come non fumare, può aiutare le persone a raggiungere la remissione e vivere con il minimo dolore una volta trovato ciò che funziona per loro. Senza trattamento, la condizione può essere debilitante e, nel tempo, causare danni articolari permanenti e disabilità. Sfortunatamente, non esiste un singolo test in grado di identificare se hai l'artrite psoriasica, quindi può essere un viaggio scomodo per ottenere una diagnosi corretta e trovare un solido piano di trattamento. E a volte un farmaco che funziona inizialmente può diventare meno efficace, portando ancora più tentativi ed errori per trovare una soluzione.

Comprensibilmente, potresti non renderti conto dei numerosi modi in cui l'artrite psoriasica può alterare drasticamente la vita di qualcuno. Tuttavia, ascoltare chi soffre di artrite psoriasica può aiutarti a entrare in empatia con la tua famiglia, i tuoi amici o i colleghi a cui è stata diagnosticata la condizione. Abbiamo chiesto a sei persone affette da artrite psoriasica cosa desiderano che gli altri sappiano delle loro esperienze: ecco cosa hanno detto.

1. "Provare dolore costante ti fa sentire molto solo, come solo chi ha sperimentato dolore cronico può davvero capire."

“Mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica a 17 anni, essendo stata precedentemente diagnosticata con artrite giovanile da bambino. Quindi ho convissuto con l'artrite per la maggior parte della mia vita, una benedizione in un certo senso, poiché non ho mai conosciuto alcuna differenza. Ha colpito le mie ginocchia, le mie spalle, i polsi, le dita delle mani, dei piedi, la mascella e i fianchi, sebbene sia stato più attivo nelle mie ginocchia e nelle dita.

Sebbene io sia stabile con i farmaci e possa condurre una vita relativamente attiva, non so mai quando colpirà un flare. Durante una riacutizzazione, il dolore è costante e inesorabile anche con i farmaci antidolorifici. Dormire tutta la notte diventa impossibile e rimango bloccato in un ciclo di stanchezza e depressione. Essere in un dolore costante ti fa sentire molto solo, come solo chi ha sperimentato dolore cronico può davvero capire. Perdi la motivazione a fare le cose, anche le cose semplici come i lavori domestici. Mi fa solo male. " - Myfanwy T., 40 anni

2. "Ogni giorno è diverso e non so con quale corpo mi sveglierò".

“Alcuni giorni mi sento bene; altri giorni è una lotta anche solo per alzarsi dal letto. Una riacutizzazione di artrite psoriasica non significa solo dolori articolari, per me include anche nebbia cerebrale, affaticamento, riacutizzazioni della psoriasi, difficoltà di movimento e dita delle mani e dei piedi doloranti e gonfie. Questo può avere un enorme impatto sulla mia salute mentale e sulla mia autostima poiché ogni giorno è diverso e non so con quale corpo mi sveglierò.

I compiti semplici diventano difficili durante i razzi, e posso perdere il filo dei miei pensieri a metà frase, il che mi fa sentire davvero impacciato, specialmente al lavoro. Temo che la gente lo consideri scortese e non concentrato, ma in realtà è solo l'artrite psoriasica, la nebbia del cervello e la stanchezza che si manifestano ". - Jude D., 28 anni

3. "Potrei svegliarmi sotto una nuvola di stanchezza, troppo stanco per muovermi."

“La fatica è una parte enorme di ciò che dobbiamo affrontare. Stanco non lo spiega davvero. Tutto crea più stanchezza, inclusi stress, dolore e cambiamenti di farmaci. E proprio perché oggi mi sento benissimo e facciamo progetti, domani potrei svegliarmi sentendomi come se fossi sotto una nuvola di stanchezza, e sono semplicemente troppo stanco per muovermi. Non c'è modo di sapere quando accadrà.

La maggior parte di noi non si lamenta del nostro dolore ogni giorno. Se ne parliamo, è perché è brutto! Non parlo sempre dei miei cambi di droga, ma quando un farmaco "fallisce", sarò senza farmaci per mesi mentre passo a uno nuovo. Durante questo periodo, ci sono Di più dolore, e probabilmente piuttosto emotivo. " - Tanya G., 43 anni

4. "Solo perché non sembri malato non significa che non sei malato".

"La mia psoriasi non è visibile agli altri e nei giorni in cui sono davvero alle prese con la mia artrite, non esco di casa. Quindi, quando le persone mi vedono, pensano che sto bene. È stato un ottovolante di giorni buoni e cattivi, ma nessuno vede i giorni brutti in cui non puoi alzarti dal letto. Trovo davvero che la mancanza di comprensione sia la parte più difficile di una malattia invisibile - solo perché non sembri malato non significa che non sei malato.

Ero piuttosto attivo ed è difficile non essere in grado di fare quello che facevo prima. L'artrite psoriasica ti spoglia della tua identità, ma alla fine ti ricostruisci, impari a conviverci e accetti che le cose andranno diversamente. Ad esempio, amo viaggiare, ma ora viaggio in modo molto diverso. Sono più consapevole del burnout e della stanchezza, e mi assicuro di avere molto tempo per riposare e non spingermi al limite. Ma mi rifiuto di lasciare che l'artrite psoriasica controlli la mia vita o mi trattiene. " —Brenda S., 35

5. "Una volta che pensi di aver rinunciato a tutto ciò a cui puoi pensare, arriva qualcos'altro".

“Quando mi è stata diagnosticata, ricordo di essermi sentita così triste. Sono passato da correre tre o più miglia al giorno a camminare a malapena per le prime quattro ore della mia giornata. Ricordo di essere stato così rigido e di soffrire così tanto al lavoro perché stare in piedi o seduto per troppo tempo faceva male. Sono un'infermiera e per un po 'ho avuto paura di non poter più lavorare. I turni di notte mi gettavano in fiamme e dovevo uscire dalla mia zona di comfort per chiedere un alloggio.

Penso che le montagne russe del dolore siano la parte più difficile della convivenza con l'artrite psoriasica. Devi arrenderti molto e una volta che pensi di aver rinunciato a tutto ciò a cui puoi pensare, arriva qualcos'altro che improvvisamente non puoi più fare. Molte volte, non hai finito di piangere una cosa e prima che tu te ne accorga, un'altra cosa salta fuori per addolorarti. Ci vuole un pedaggio sulla tua salute mentale.

Avere l'artrite psoriasica è stata una corsa così selvaggia, ea volte mi risento per la corsa, ma la comunità che ho avuto il privilegio di incontrare attraverso questo sui social media è qualcosa di cui sono incredibilmente grato. " - Jenny P., 27 anni

6. "Una delle mie più grandi preoccupazioni era che avrei dovuto smettere di correre."

“Ho iniziato a correre circa tre anni fa, con l'obiettivo di correre un 5k. Mi sono appassionato e l'obiettivo si è presto spostato su una 10 km, una mezza maratona e infine una maratona. Il mio viaggio di corsa stava andando bene e stavo migliorando abbastanza rapidamente, fino a poco più di un anno fa, quando improvvisamente ho sviluppato gonfiore alle caviglie e ai polsi e sono diventato molto affaticato.

Una delle mie più grandi preoccupazioni quando mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica era che avrei dovuto smettere di correre. Ma il mio reumatologo mi ha detto di continuare a essere il più attivo possibile. Stranamente, posso correre con il minimo dolore alle articolazioni, ma sbucciare le verdure e strofinare la doccia può provocare ore di dolori sordi ai polsi e alle mani.Quindi, anche se il mio reumatologo potrebbe non aver voluto dire che dovessi allenarmi per un'altra maratona, questo è esattamente quello che ho fatto! Sono diventato abbastanza determinato che l'artrite psoriasica non mi avrebbe impedito di raggiungere questo obiettivo e, sebbene dovessi prendere qualche settimana di pausa dall'allenamento di tanto in tanto, sono riuscito a completare molti mesi di allenamento e ho corso la mia maratona a settembre dello scorso anno . " - Tracy U., 44 anni